La Giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari arriva alla sua quinta ricorrenza. Un’occasione che ha come obiettivo principale quello di richiamare l’attenzione sulla necessità di potenziare la ricerca, migliorare la diagnosi e la gestione della malattia, favorire l’accesso a cure appropriate.
Lo slogan scelto per la campagna di quest’anno è “Say what you need”, un incoraggiamento verso i pazienti affinché siano i primi a difendere sé stessi nella vita di tutti i giorni. Contestualmente l’associazione ha invitato i propri utenti di mobilitarsi per richiedere al proprio comune di colorare di viola i monumenti: Genova e Mazzara del Vallo hanno risposto positivamente aderendo all’iniziativa per esprimere la loro vicinanza agli oltre mille pazienti italiani affetti da Mastocitosi: una patologia rara – che può manifestarsi sia in età pediatrica sia in età adulta sotto varie forme andando ad interessare la cute (Mastocitosi cutanea) e/o alcuni organi interni, quali midollo osseo, linfonodi, fegato e milza (Mastocitosi sistemica) – la cui complessità in termini di patogenesi e manifestazioni cliniche determina la necessità di una presa in carico multidisciplinare dei pazienti da parte di diversi specialisti medici.
Come ASIMAS, ci impegniamo ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone con mastocitosi possano essere riconosciuti e sostenuti. L’Associazione crede infatti fortemente nel bisogno di diffondere la conoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la società civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorarne la presa in carico e l’assistenza con conseguenti benefici anche sulla qualità della vita quotidiana dei pazienti.
L’avvio della nuova Legislatura, secondo la Presidente dell’Asimas, Patrizia Marcis «potrebbe rappresentare un’opportunità per dare seguito allo slogan “Say what you need”, sottoponendo innanzitutto agli esponenti istituzionali i bisogni dei pazienti con Mastocitosi. L’auspicio è che il dialogo con le Istituzioni possa tradursi nel potenziamento dei finanziamenti alla ricerca per lo sviluppo di tecniche diagnostiche e terapie sempre più mirate ed efficaci e nella possibilità per i pazienti e le loro famiglie di ricevere diagnosi tempestive e accedere più agevolmente ai percorsi di cura».
20 Ottobre, un giorno per sostenere le speranze di una cura!
Illuminiamo di viola il monumento cittadino!
