Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, istituita per la prima volta nel 2008: il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio. “Grazie alla campagna #UniamoLeForze – precisa l’assessore alle Politiche Sociali, Benedetta Calagreti – si è creta una grade risonanza del tema, cruciale per sensibilizzare tutti, istituzioni, politica e cittadinanza intera£. In Italia sono circa 2 milioni le persone che soffrono di una patologia rara, 30 milioni nella sola Europa, e circa il 70% di chi ne soffre è in età pediatrica.
Da ciò si deduce la sempre più urgente importanza della diagnosi precoce, fondamentale soprattutto per il trattamento di quelle malattie che già prevendono una terapia ben definita. A tal proposito, già dal 1992 in Italia è attivo lo screening prenatale, un esame capace di identificare nei primi giorni di vita del bambino la possibile presenza di alcune patologie rare.
“Tanto è stato fatto, ma sono ancora moltissimi gli obiettivi da raggiungere, soprattutto in ambito di accesso alle cure. La sensibilizzazione della popolazione è fondamentale per poter agire in maniera unitaria. Per questo, come amministrazione, ci teniamo a coinvolgere sempre più attori nelle iniziative che andiamo ad organizzare, dal mondo sanitario a quello del terzo settore, perché l’unione delle potenzialità di tutti può fare la differenza, soprattutto per ciò che riguarda il sostegno alle famiglie delle persone affette da malattie rare, sempre più in sofferenza e difficoltà anche economiche”, ha concluso Calagreti nell’annunciare l’iniziativa di illuminare di verde, viola e azzurro, le finestre del palazzo comunale.
