Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per la prima volta nel 2008, per focalizzare l’attenzione sui bisogni di una realtà che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo.
Le associazioni Rare Special Powers – APS e Anffas Per loro, per il terzo anno consecutivo attraverso l’iniziativa “Light a Monument”, illumineranno per l’occasione i monumenti più rappresentativi della nostra regione per confermare l’adesione al Rare Disease Day (#RDD) e coinvolgere maggiormente opinione pubblica, pazienti, famiglie e comunità scientifiche e amministrative.
Ad oggi si contano circa 5,000-7,000 malattie rare. La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni. Fare sensibilizzazione nei confronti di questo tema diventa un imperativo.
Secondo una recente rilevazione effettuata da Chiesi Global Rare Disease pubblicata a fine ottobre 2023 e riportata dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar), le malattie rare comportano un costo medio pari a 107mila euro per paziente all’anno. Si tratta di un dato circa 15 volte superiore al parametro di riferimento per l’onere medio delle malattie ad alta prevalenza, che in media è pari a 7mila euro per paziente all’anno. I costi indiretti, inoltre, rappresentano in media il 29% dell’onere totale delle malattie rare quando è disponibile un trattamento, che sale al 45% quando nessuna terapia è disponibile. La maggior parte di questi costi (come ad esempio quelli riguardanti caregiver, cambi di casa, costo dei trattamenti secondari, viaggio e alloggio) sono sostenuti dalle famiglie. In alcuni casi si parla di 48mila euro a nucleo familiare.
A livello italiano, alcune misure di sostegno alle malattie rare sono state inserite all’interno della legge di bilancio 2024. Attraverso alcuni commi, è stato istituito del Ministero della Salute il “Fondo per i test di Next-Generation Sequencing per la diagnosi delle malattie rare”, con una dotazione pari a 1 milione di euro per l’anno 2024. Inoltre, è stato varato un ordine del giorno col quale si impegna il Governo a valutare la possibilità di stanziare misure finanziarie adeguate e necessarie finalizzate all’acquisto delle terapie avanzate per la cura di malattie rare, individuando per il suo utilizzo degli specifici criteri di accesso che tengano conto dei significativi effetti sulla qualità della vita dei pazienti con conseguente riduzione dei costi per il sistema, modelli di pagamento pluriannuali condizionati a risultati attesi, modelli di misurazione dei benefici attesti previdenziali ed economici nonché dei risparmi generato per il Servizio sanitario nazionale (Ssn) dalla loro somministrazione, al fine di garantire un equo accesso a tutti i pazienti potenzialmente eleggibili, rendendone sostenibile la spesa per il Ssn.
L’iniziativa vede il patrocinio dell’Ordine OPI-PG e dell’Ordine TSRM e PSTRP dell’Umbria che ringraziamo sentitamente.
Proprio per mantenere alta l’attenzione sui diritti delle persone affette da malattie rare, la divulgazione è importantissima e giornate come quella del 29 febbraio vanno in questa direzione. Per questo motivo invitano i cittadini umbri a condividere foto e selfie fatte presso i monumenti illuminati taggando @rarespecialpowers, @anffasperloro e usando l’hashtag #rdd2024.
Un ringraziamento particolare va a tutte le amministrazioni comunali che anche per quest’anno hanno aderito al progetto Light a Monument delle associazioni Rare Special Powers (RSP) di Assisi e Anffas per loro di Trevi, abbracciando metaforicamente tutta la comunità rara umbra e non solo, con la luce dei loro monumenti illuminati per l’occasione. Un grazie di vero cuore va alla Pro Loco di Rivotorto che illuminerà per la prima volta la propria sede di verde, diventando così una delle prime Pro Loco nazionali a farlo.
Ufficio comunicazione RSP
Alessandro Minestrini
Benedetta Scaloni