Un regalo fatto col cuore e con la mente indirizzata verso lo sviluppo e il sostegno della ricerca portata avanti in Umbria e al supporto del Sistema Sanitario Regionale pubblico. Nel pomeriggio di venerdì 11 ottobre ha avuto luogo la prima donazione da parte dell’associazione Rare Special Powers (RSP) presso la sala Montalcini dell’Azienda Ospedaliera di Perugia. RSP ha donato tre libri scientifici al neonato Centro Riferimento Regionale per le malattie rare – prima donazione al centro – diretto dal Dr. Paolo Prontera, membro del Comitato Scientifico dell’associazione stessa e con il quale RSP ha portato avanti numerosi eventi di formazione e informazione nel corso degli anni.
I testi sono uno strumento indispensabile e fondamentale, per finalizzare diagnosi rare accurate e per far sì che i ricercatori del centro diretto dal Dr. Prontera, possano continuare a generare importanti risultati scientifici e produrre solidi dati per avanzare l’ambito scientifico raro a livello regionale, nazionale ed internazionale. Senza ricerca non vi è speranza, senza strumenti come i libri la conoscenza non può andare avanti, come RSP siamo felici e onorati di contribuire al miglioramento scientifico nel nostro piccolo con un gesto reso possibile da tutti coloro che ci hanno aiutato e sostenuto durante le nostre campagne di raccolta fondi, tesseramento e altre iniziative poste in essere per poter contribuire in modo fattivo e concreto al lavoro del Dr. Prontera, un gesto per ringraziarlo dell’aiuto datoci e dato ai tanti pazienti rari umbri e da fuori regione che sono in cerca di una mano tesa.
Alla cerimonia hanno preso parte la presidente di RSP, Dr.ssa Eleonora Passeri, il responsabile del Centro di coordinamento regionale Malattie Rare Dr. Paolo Prontera, il segretario di RSP, Benedetta Scaloni, il tesoriere Silvia Turbine, il vicario del Vice Presidente Federica Bellucci, la Dr.ssa Roberta Schininà (medico in formazione specialistica) e la Dr.ssa Maria Giovanna Tedesco (medico specialista in genetica medica, frequentatrice volontaria).
“Vengo dal mondo della ricerca, prima di appendere il camice di laboratorio al chiodo, ho investito molti anni della mia vita personale e professionale alla scienza – ha detto la presidente di RSP, Dr.ssa Eleonora Passeri – Una volta rientrata nella mia amata Umbria non potevo non supportare chi fa ricerca e aiuta i pazienti rari, RSP nasce anche per questo e oggi siamo onorati e felici di vedere tanti sacrifici ed energie concretizzarsi in questa donazione al Dr. Prontera, medico e professionista stimato a livello nazionale ed internazionale che tanto ha supportato anche la nostra associazione in tempi non sospetti. Riteniamo che sia fondamentale dare segnali concreti, anche se piccoli, a chi si impegna da decenni nell’ambito raro e oggi i tre testi scientifici rappresentano l’apice della nostra visione strategica di RSP, del lavoro continuo e costante portato avanti negli anni e dell’importanza che riveste il portare avanti gesti anche piccoli per il bene comune.
“Ringrazio RSP per il continuo impegno a sostegno delle persone con malattie rare, a favore della corretta formazione ed informazione scientifica – dichiara il Dr. Paolo Prontera, responsabile del Centro di Riferimento Regionale per le malattie rare – Ringrazio del dono, libri ultraspecialistici come quelli donati, che avevamo in programma di acquisire, che arricchiscono la biblioteca del centro per le malattie rare; in questi testi troviamo un dettaglio e delle informazioni utili per la diagnosi e la gestione clinica delle malattie rare, puntuale ed aggiornata”.