L’associazione Rare Special Powers – ASP sosterrà la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla malattia rara Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) o Sindromi Neurovestibolariprevista per l’11 Giugno. Lo farà attraverso il “Rare Art Project”che, combinando la bellezza dell’arte con la scienza, mira ad attirare l’attenzione di una sempre più vasta platea di persone verso le sindromi rare. L’iniziativa prevede la diffusione di una “cartolina d’autore” selezionata appositamente per noi dalla Dott.ssa Silvia Rosati tra le opere d’arte conservate nel Museo Diocesano di San Rufino in Assisi.
In particolare per la MdDS la dott.ssa Rosati, ispirandosi al colore blu, ha scelto un particolare del
Salterio-Innario (risalente alla seconda metà del XIII secolo) e conservato nell’Archivio Capitolare di Assisi.
11 Giugno: SINDROMI NEUROVESTIBOLARI o MdDS (Mal de Debarquement Syndrome) colore: BLU
Le sindromi neurovestibolari, sono un gruppo di patologie a carico dell’apparato neuro-vestibolare, che comportano vertigini vere, alterazioni dell’equilibrio, nausea e vomito e impossibilità ad alzarsi dal letto. E’ una sindrome caratterizzata da quella sensazione di “dondolamento” tipica dello stare in barca o che percepiamo sbarcando dall’aereo, nella maggioranza dei casi sparisce nel giro di poco tempo una volta tornati a terra, ma in alcune persone permane ed è come se continuassero a camminare galleggiando.
Troppo spesso non viene diagnosticata oppure i pazienti vengono diagnosticati erroneamente, mentre la ricerca è ancora limitata, per tali motivi ad oggi non si ha un trattamento specifico né una cura.
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RSP non per volontariato, ma per altruismo.
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Ci potete mandare un’email rarespecialpowers@gmail.comrarespecialpowers@pec.it
