Febbraio è il mese per eccellenza per la sensibilizzazione nei confronti della malattie rare. Anche questa volta Rare Special Powers- (RSP) – APS non si è fatta trovare impreparata e ha dato il suo contributo.
Sabato 2 febbraio abbiamo inaugurato il mese di sensibilizzazione sulle malattie rare e le iniziative di RSP – APS per il 2025 con l’evento “Rare in Rosa” che aveva come punto di riferimento l’universo femminile con un parterre di relatrici di rilievo che, con le loro testimonianze e riflessioni, hanno guidato il pubblico presente attraverso un viaggio culturale che ha toccato i temi più ampi dalla letteratura alla leadership, passando per l’arte e l’imprenditoria. L’evento si è tenuto presso il negozio di abbigliamento Luis Store di Rivotorto di Assisi di Isabel Filippucci che gentilmente ha aperto le porte per questo progetto pilota che ha riscosso un forte interesse e notevole successo.
L’11 febbraio, attraverso il progetto RSP Supports, abbiamo omaggiato la Giornata internazionale per le donne e le ragazze nelle Scienze (STEM) attraverso una card celebrativa pubblicata nei nostri canali social: una ragazza adolescente, immersa nelle onde fluttuanti e sinuose che trasmettono informazioni scientifiche; è il pensiero delle ragazze STEM, rigoroso e sensibile, educato alla conoscenza e al Sapere universale. L’opera è stata realizzata dall’artista Monia Spinelli che per l’occasione si è cimentata in questa impresa con risultati eccellenti.
Siamo orgogliosi di annunciare che la nostra associazione ha il piacere di patrocinare il convegno scientifico che si terrà il 28 Febbraio dalle ore 9.00 alle 14.00 presso Villa Umbra, dal titolo “Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria. La terapia genica in clinica”. Si tratta di un evento di rilevante importanza, organizzato del Dr. Paolo Prontera, Responsabile del SSD Genetica Medica e Malattie Rare, con il quale RSP-APS collabora da anni, a cui parteciperanno il Prof. Carlo Cagini, Direttore Scuola di Specializzazione in Oftalmologia e di illustri medici e ricercatori di fama internazionale. Durante il convegno si parlerà dei progressi nelle Terapie Geniche per trattare malattie rare come l’Anemia Falciforme, l’Emofilia, l’Atrofia Muscolare Spinale e la Retinite Pigmentosa. L’evento è gratuito e verranno rilasciati 5 crediti ECM per i professionisti sanitari.
Sempre il 28 febbraio torneremo con l’iniziativa del “Light a Monument”, con la quale RSP insieme ad ANFFAS “Per Loro” ETS-APS, per il quarto anno consecutivo, illumineranno per l’occasione i monumenti più rappresentativi della nostra regione per confermare l’adesione al Rare Disease Day (#RDD) e coinvolgere maggiormente opinione pubblica, pazienti, famiglie, le comunità scientifiche e amministrative e la società civile.
Le soddisfazioni non finiscono qui. Sabato 1 marzo, alle 16.00, saremo ospiti del Fontebella Palace Hotel di Assisi di Elena Angeletti, che ringraziamo per la costante attenzione data a RSP-APS, per un evento web radiofonico organizzato in collaborazione con Nicola Bovini e il suo Umbria Network. Il punto centrale sarà l’analisi dello status quo delle malattie rare, sia a livello regionale che a livello nazionale partendo da diverse prospettive ed esperienze sul campo. Il titolo dell’iniziativa sarà “Insieme per le Malattie Rare: Ricerca, Speranza e Futuro”. Partecipano i presidenti dei vari ordini sanitari con i quali RSP-APS collabora: Dr. Nicola Volpi, Dr. Federico Pompei, Dr. Filiberto Orlacchio e la Dr.ssa Daniela Gaburri. Saranno inoltre presenti il Dr. Paolo Prontera e il Dr. Raffaele Cerbini. L’evento vedrà anche la partecipazione della Dr.ssa Silvia Rosati del Museo Diocesano di San Rufino di Assisi, Moira Paggi Presidente di ANFFAS “Per LORO” ETS- APS, realtà con cui la nostra associazione collabora da anni in modo produttivo e proficuo per quanto concerne le attività di sensibilizzazione – con il Rare Art, cartoline d’autore con il Museo -, informazione e formazione. Saranno presenti anche due ragazzi che fanno parte del neonato KIDS Umbria, costituito da RSP-APS a seguito dell’adesione al TEDDY Network, network europeo focalizzato sulla formazione di giovani ragazzi in tema di diritti e salute.
“Quello del 1° marzo – afferma la presidente di RSP Dr.ssa Eleonora Passeri – sarà un momento di riflessione pensato e sviluppato in sinergia con Nicola Bovini, amico con il quale collaboriamo da anni e che ringraziamo di vero cuore; RSP partecipa infatti, a cadenza mensile, ai suoi eventi di radio web da diversi anni. Siamo felici e onorati che si sia reso disponibile a partecipare, a contribuire in maniera fattiva a questa iniziativa sperimentale, che speriamo poi possa essere la prima di altre da portare avanti nel corso di questo anno e magari sviluppare ulteriormente nel corso del tempo. Riteniamo che la radio sia uno strumento affascinante e indispensabile per sensibilizzare, per fare informazione in modo corretto attraverso un canale che raggiunge un pubblico che altrimenti non saremmo in grado di raggiungere; la radio permette di stabilire delle relazioni empatiche e dirette con gli ascoltatori. La sintonia con Nicola su questi temi è massima e quindi siamo onorati di poter avere questa edizione speciale della radio presso il Fontebella Palace Hotel e cogliamo l’occasione per avere parole di riconoscenza verso la proprietaria, Elena Angeletti che da anni ci sostiene in modo concreto e diretto, per ospitarci in questa location suggestiva e di gran prestigio perché appunto siamo nel cuore della nostra Assisi, in un palazzo antico, che custodisce delle opere d’arte veramente uniche”.
